Artículo original de: Diario de Navarra
Por: Dra. Rocío Rojí. Servicio de Medicina Paliativa Clínica Universidad de Navarra
El sufrimiento está en nuestras vidas desde el inicio hasta el fin, es inconstante y de distinta intensidad según las circunstancias, tiene matices, luces y sombras. En la enfermedad, invade varias esferas de nuestro ser al mismo tiempo, y se extiende a los que nos rodean. Aun así, los seres humanos vivimos, reímos, crecemos, nos relacionamos y miramos al futuro con esperanza.
El sufrimiento es multidimensional. El dolor y otros síntomas físicos acechan a las personas enfermas, incluso antes de aparecer. Desde el diagnóstico de una enfermedad grave, pensamos en el potencial padecimiento futuro. La labor precoz de médicos, enfermeras y otros sanitarios previene los síntomas evitables, y prepara a los pacientes para lo que se prevé más difícil de aliviar. Hablamos de aliviar, porque eliminar el sufrimiento por completo es una quimera que puede confundirnos en el proceso. En el siglo XXI, la mayoría de los síntomas físicos pueden aliviarse con bastante eficacia. Cuesta un poco convencer al que padece de que el alivio llegará en un plazo razonable, pero la mayoría se sorprende con los resultados. Cualquier especialista está formado y preparado para aliviar a sus pacientes ante estas dolencias físicas, que les exige una preparación exquisita. Los profesionales de cuidados paliativos nos centramos en los casos más complejos, donde la asistencia requiere experiencia y formación específica. Entre nosotros también nos necesitamos y nos consultamos, para ofrecer la mejor atención de manera individualizada, personal y auténtica.
El sufrimiento también puede ser psicológico, un síntoma físico intenso se acompaña con frecuencia de miedo, ansiedad o tristeza. Intentar aliviar el síntoma requiere acompañar y aliviar de forma específica y sincrónica la parte psicológica. Ese malestar anímico se despierta incluso en ausencia de dolor, por la amenaza que supone la enfermedad, la pérdida de autonomía, la sensación de ser una carga y por diversas circunstancias que rodean al paciente y su familia. Evaluar bien a cada persona y ayudarle a encontrar sus propios recursos para enfrentarse a este malestar no es fácil. Cada uno llevamos nuestra “mochila” previa, nos hemos enfrentado a situaciones difíciles a lo largo de la vida y las hemos superado mejor o peor, con más o menos ayuda. Hemos aprendido y para seguir avanzando puede ser suficiente con compartir con otros o recibir psicoterapia. Avanzar no es, una vez más, eliminar la tristeza, sino dar armas para vivir mejor con ella, que no sea el centro del día a día y nos permita disfrutar.
La enfermedad da un vuelco a nuestro proyecto de vida, nuestros objetivos y esperanzas se tambalean. Es un momento de crisis, muy especialmente a nivel social y existencial. Socialmente afecta a nuestro trabajo, nuestro rol en la familia, la manera de relacionarnos con nuestros amigos. Algunos roles se pierden, a otros nos adaptamos, es un camino en el que hay baches y oasis en el desierto. Es una etapa de descubrimiento, de nosotros mismos, de los que nos rodean y de los grandes misterios de la vida. Nos lleva a un replanteamiento existencial único: ¿Por qué yo?, o ¿por qué a esta persona que tanto quiero?, ¿por qué ahora? Aparecen preguntas que nos orientan a buscar un sentido, no solo a este episodio de padecimiento, sino a nuestra vida y a nuestra muerte, al más allá. Conectamos con muestra espiritualidad y aprendemos a reconducir nuestra esperanza. En ocasiones vemos las cosas más claras que nunca en los momentos de crisis. Los que acompañan están en un lugar privilegiado para escuchar, para dejar expresar y para aprender de las reflexiones del que se enfrenta a la incertidumbre. Tantos matices exigen un equipo multidisciplinar, en el que incluimos siempre al paciente, dueño de las decisiones, a la familia y a la sociedad de forma inevitable.
Tanto en lo social como en lo existencial no solo los profesionales sanitarios nos sentimos llamados a acompañar, orientar y aliviar. Todos nosotros, y no solo los enfermos y sus cuidadores directos. Cualquier persona tiene un papel esencial, como miembro de una familia, amigo, vecino, en su trabajo o como ciudadano. Dando valor al cuidado, priorizando la atención a los vulnerables, educando en la compasión y el respeto. Mostrando apoyo real al que sufre, intentando dar lo que necesiten, que no es siempre los que nos viene bien o lo que nos gustaría a nosotros. Intentando no juzgar al que no puede más, al que no se deja ayudar.
En cuidados paliativos ponemos valor, amor y ciencia en estar con los que no ven salida. Ofrecemos recursos, armas, esperanza y atención personal a los que sufren. No salimos corriendo ante el que no puede más, ante el que todo le ha fallado. Porque hay esperanza en encontrarse mejor, en reconciliarse, en encontrar un sentido y disfrutar de lo que quede de vida. La Organización Mundial de la Salud define los cuidados paliativos como el enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales. Este enfoque no es solo profesional, esta definición es para todos, podemos hacerla nuestra y sentirnos implicados.